Инклюзия традиционно обозначается как один из приоритетов политики во всем мире. Но что стоит за документами и отчетами? Диана Мурзагалиева — социальная предпринимательница, вошедшая в казахстанский список Forbes 30 до 30, — помогает детям с инвалидностью социализироваться и находить своё место в жизни. В интервью Диана рассказывает, как её личная история переросла в общественную миссию.

«До 9 лет я не разговаривала. А теперь говорю за тех, кого не слышат»

Путь Дианы в волонтерстве начался с ее личной истории и опыта: до 7 лет лет девушка почти не разговаривала – у нее была дизартрия, вызванная поражением мышц лица и языка. Это легкая форма ДЦП. Диагноз Дианы врачи связывали с последствиями ядерных испытаний рядом с родным для нее городом – Семеем. Всё её детство прошло в больницах и реабилитационных центрах:

К девяти годам Диана полноценно заговорила. Именно тогда, по её словам, она пообещала себе помогать другим детям с инвалидностью и бороться за экологию. Переломным для себя моментом Диана считает время пандемии, когда начала задумываться: почему она, вопреки прогнозам врачей, всё же смогла заговорить?

«Тогда я познакомилась с двумя мамами, которые воспитывали детей с похожими диагнозами. Я начала делиться с ними своим опытом, пыталась их поддержать, дать надежду. В моем случае врачи не верили, что я заговорю, но сейчас я говорю о проблемах людей с инвалидностью», – рассказывает девушка.

От первой сказки – к стартапу и международному проекту

Свою первую книгу Диана написала в 14 лет. Это была сказка «Чудо где-то рядом», в которой речь шла об экологии и детях с инвалидностью. Её цель была показать детям, как важно бережно относиться к окружающему миру и быть добрее друг к другу:

«Когда мне было 15 лет, книгу издали, и я решила продавать её, чтобы спасти чьи-то жизни. Продажа книг позволила собрать более 400 000 тенге – деньги направили на лечение детей с онкологией. К сожалению, трехлетняя девочка, ради которой собирали средства, умерла за три дня до операции. Это стало для меня первым настоящим ударом», – делится Мурзагалиева.

Из этой боли родилась повесть «Оазис среди боли» – вымышленная история о подростках с онкологическими заболеваниями. Так писательство стало её способом говорить о том, о чём сложно молчать.

Позже Диана заинтересовалась технологиями, а в 10 классе прошла курсы от Astana Hub и вместе с командой девушек создала мобильное приложение SpeakUp для людей с нарушениями речи:

«Я знаю, как это – быть “невидимой” для системы. Поэтому мы решили создать приложение, которое понимает невнятную речь до 80%. Сейчас оно доступно на Android и уже имеет более 500 пользователей. Мы хотим совершенствовать его и запустить на iOS», – разъясняет казахстанка.

Проект участвовал в Technovation Girls, прошёл в полуфинал, а позже получил инвестиции от венчурного фонда.

«Я хотела, чтобы у детей с инвалидностью были друзья»

Своим детищем Диана считает Инклюзивную Академию, международный волонтерский проект, где дети с инвалидностью находят наставников и друзей. Волонтеры из разных стран помогают ученикам социализироваться, раскрыть навыки и таланты. За три года существования проекта в нем приняли участие более 6000 детей и более 5000 волонтеров из Казахстана, Узбекистана, Азербайджана, Украины, Армении, Беларусь и России.

Идея проекта родилась не на грантовом конкурсе. Всё началось с того, что одна из родительниц попросила Диану пообщаться с ее 14-летним сыном, у которого тоже был диагноз ДЦП. Мальчик был очень замкнутым и не отвечал на её сообщения. Тогда она решилась рассказать свою историю – про изоляцию, травлю и боль. Мальчик ответил. Потом они помогли друг другу больше раскрыться и улучшить навыки коммуникации.

По словам Дианы, именно тогда мальчик предложил объединиться с другими волонтерами и помогать тем, кто оказался в похожей ситуации. В этот момент ЮНИСЕФ и Сообщество молодых работников организовали конкурс социальных идей для возможности участия в глобальном челлендже. Собрав команду молодые люди стали финалистами этого конкурса.

«Отсутствие права на образование»

Диана отмечает, что в большинстве, а тем более в небольших населенных пунктах нет даже базовых условий: пандусов, инклюзивных классов, специалистов. Семьям приходится ездить в другие города и обращаться в частные клиники. Девушка рассказывает, что ее родителям было трудно найти лечение в родном городе, и им приходилось искать его за пределами региона. 

Также девушка считает, школьная система почти не адаптирована под детей с инвалидностью. Многие не могут сдать ЕНТ в связи с тем, что им программа для понимания может быть сложной, а адаптивной попросту нет. Многие вынуждены уходить после 9 класса. Родители не знают, куда направить ребёнка. Доступ к очному обучению особенно проблематичен в селах — нередко детей переводят на онлайн-формат без сопровождения:

«Я знаю мальчика из села Кордай в Жамбылской области. Его исключили из школы только потому, что он "не такой, как все". Чтобы как-то реализовать себя, он начал устраивать праздники для детей с инвалидностью в своем регионе. Мои родители сильно переживали, что я буду учиться в интернате для них это был страх. В итоге, я училась в обычной школе со всеми, но я считаю, что у всех родителей воспитывающих детей с особенностями есть переживания насчет как ребенок будет ходить школу, как дети с будут взаимодействовать с их ребенком, не будут ли издеваться над ним или буллить. Честно сказать, эти переживания до сих пор есть в моей семье, так как мой младший брат особенный» – делится Диана.

«Если система тебя не видит — ты рискуешь стать жертвой»

В интервью Диана затрагивает и тему детского труда среди детей с инвалидностью, который часто не фиксируется и даже не воспринимается как проблема:

​​«В некоторых странах дети с инвалидностью работают на рынках или просят милостыню, особенно если государство не даёт поддержку. В сёлах в Казахстане подростков с нарушениями слуха или зрения вовлекают в тяжёлый физический труд — просто потому что считают, что они “всё равно не пригодны для учёбы”. Это форма эксплуатации, только замаскированная под “семейную помощь”» – рассказывает девушка.

Особенно это касается девочек: их, по её наблюдениям, часто с раннего возраста ограничивают в образовании и направляют в "женский труд" - уборку, готовку, уход за младшими, даже не рассматривая это как форму эксплуатации. Эта боль сопровождается бедностью, недоступностью образования и медицинской помощи, отсутствием поддержки и постоянной дискриминацией.

Когда речь зашла о связи между образованием и уровнем детского труда, собеседница сказала, что полностью с этим согласна. По ее мнению, образование даёт человеку больше возможностей, а главное — уменьшает зависимость от внешних обстоятельств.

Диана считает, что базовое образование должно быть доступно каждому ребёнку, независимо от его состояния здоровья или социального статуса. Особенно важно это для тех, кто находится под давлением — в том числе со стороны семьи или системы.

Что нужно менять на государственном уровне?

По мнению Дианы, самым главным ключом к решению проблем является внедрение инклюзивности в общество:

• Инклюзивное образование во всех регионах: школы должны быть оборудованы специализированным оборудованием и иметь обученных педагогов способных работать с детьми с инвалидностью
• Создание адаптивных программ старших классов: чтобы дети с инвалидностью могли закончить 11 класс и сдавать ЕНТ
• Расширение образовательных возможностей для студентов с инвалидностью, в том числе через предоставление целевых грантов и стипендий.
• Психологическая и информационная поддержка родителей: обучение особенностям воспитания и поддержки особенных детей, а также получение регулярной психологической помощи
• Предоставление доступного лечения, реабилитации и медицинской помощи

В конце разговора девушка обратилась к детям и молодежи с инвалидностью: